récits


du questionnaire à la lobotomie
décembre 19, 2006, 12:21
Filed under: actualités, danahilliot, politique, psychanalyse, psychiatrie, Récits, sciences

Steven Wainrib, psychiatre et psychanalyste, a publié récemment dans Le Monde, un article relatant la réception par les psychiatres d’un document émanant de la Haute Autorité de santé. Le document porte le titre (français) suivant :

Trouble obsessionnel compulsif (TOC) résistant : prise en charge et place de la neurochirurgie fonctionnelle.

On peut le lire à cette adresse (au format pdf). Ce que j’ai fait.

Je me suis permis de commenter un peu ce texte, parce que je crois qu’il est symptomatique de la manière dont les neurosciences (au sens large) envisagent la thérapie des pathologies auxquelles elles s’intéressent. On peut en résumer l’argument ainsi : il existe des personnes dont les T.O.C. persistent de manière significative malgré les prises en charge psychothérapeutiques et pharmacologiques. Leurs symptômes « résistent » aux thérapies habituellement connues pour leur efficacité dans ce domaine. L’étude fait le point sur une alternative thérapeutique qui a germé dans l’esprit de certains chercheurs : la neurochirurgie. La neurochirurgie n’est pas en soi une science médicale nouvelle : on l’a pratiqué et on la pratique aujourd’hui encore dans le monde pour traiter certaines « pathologies psychiatriques », et ce n’est pas sans un sentiment d’horreur qu’on évoque la « lobotomie » (qu’on distingue de la leucotomie, un peu plus subtile, et d’autres méthodes de micro-chirurgie). Notre article évoque de manière assez délicieuse la mauvaise presse dont pâtissent les chirurgies du cerveau par ces termes : « L’image de certaines techniques d’ablation (leucotomie) a souffert de l’utilisation abusive et non contrôlée qui en a été faite ; en particulier elle a été stigmatisée par la pratique dans des conditions parfois douteuses de la lobotomie chez des schizophrènes. À juste titre, elle a été fortement critiquée. Des techniques neurochirurgicales d’ablation permettant une destruction plus limitée de groupes de neurones (capsulotomie) ont ensuite donné des résultats intéressants. » La mauvaise image de la leucotomie reposerait donc surtout sur les excès auquels elle a donné lieu. Je me permets d’en douter : je crois plutôt que peu de gens apprécie cette idée qu’un chrirugien entreprenne de détériorer de manière volontaire une partie fut-elle microscopique de son cerveau. Il y a là tout un imaginaire lié au sectionnement du lieu et à l’ablation d’une partie de ce lieu, où, du moins en Occident, nous reconnaissons le siège de la pensée, de l’âme, et le problème de la lobotomie n’est pas celui de son manque d’efficacité, mais de la violation de quelque chose dont nous croyons qu’il constitue un des sièges de notre personnalité. J’ajouterai que les neurochirurgiens eux-mêmes en sont d’accord puisque c’est précisément en vue de modifier certains aspects de cette personnalité (et des comportements qui y sont associés) que l’intervention est envisagée. Bref, ici comme ailleurs, ne prenons pas les gens pour des imbéciles : leur terreur vis-à-vis de la lobotomie repose sur des motifs tout à fait rationnels (en l’état actuel de nos connaissances).

Et ce d’autant plus – et c’est pourquoi cet article rédigé dans le style habituellement bonhomme et tranquille de la littérature scientifique choquera bien des gens – qu’on se propose ici non pas de traiter des schizophrènes, mais des toqués. Dans l’imagerie populaire, relayée aujourd’hui par les médias, le schizo, c’est l’autre, c’est-à-dire le fou. Qu’on triture le cerveau des fous, je connais bien des gens que ça ne choquerait pas tant que ça. Je ne veux pas ici développer une réflexion générale sur la manière dont les sociétés humaines éprouvent le besoin de distinguer les fous, mais je suis persuadé que si les neurochirurgiens parvenaient à démontrer qu’une leucotomie aurait des effets bénéfiques sur la schizophrénie, ça ne choquerait pas tant que ça qu’on la pratique. Enfin.. ça ne choquerait pas tout le monde. Pour les toqués, il en va tout autrement. Et ce pour une raison bien simple : c’est que les T.O.C., nous sommes tous susceptibles d’y être confrontés. Alors qu’au contraire nous croyons que la psychose, et notamment sa forme dite « schizophrénique », ça ne concerne que des personnes exceptionnelles : elles ne sont pas intégrables dans cet ensemble que nous reconnaissons comme « nous ». Leur manière de vivre nous semblent trop éloignées de la norme – laquelle bien que n’étant nulle part inscrite, ne manque pas moins de déterminer le partage fondamental des collectifs humains. En tant que psychanalyste, je considère au contraire que ce partage est infondé. En tous cas dans mon travail, quand j’écoute mes patients, je mets entre parenthèse cette norme – du moins je m’y efforce, malgré son immancence. Les T.O.C. par contre, tout un chacun peut y être sujet. Delarue fait des émissions régulièrement sur ce thème, les magazines de psychologie y consacrent régulièrement des articles, et c’est devenu tout à fait banal de considérer que soi-même ou un de ses proches ou son voisin est toqué : ça n’en fait pas pour autant un fou, il continue de faire partie de ce « nous », déployant une potentialité propre des individus qui le compose, au même titre que l’angoisse ou la dépression.

1° T.O.C. et T.C.C.

Les Troubles Obsessionnels Compulsifs nous semblent familiers : la plupart des gens sont capables de dresser une liste de comportements répétitifs (se laver, faire le ménage, vérifier, etc.), et d’imaginer quelle emprise peut avoir sur l’existence une idée obsédante. La psychanalyse a traditionnellement associé, en se fondant sur l’analyse de l’homme aux rats menées par Freud, ces symptômes à la névrose (dite alors : obsessionnelle). De nos jours, on admet que les T.O.C. apparaissent aussi dans d’ autre paysage psychique (les psychoses notamment). Les thérapies comportementales ont fortement contribué à autonomiser le champ des T.O.C., ce qui se traduit dans le DSM IVr (qui a exclu la névrose de ses classificateurs nosologiques) par une catégorie à part entière, identifiant une série de comportements dont on peut mesurer l’apparition, la fréquence et la morbidité.

Les psychothérapies auxquelles se réfère l’article que nous commentons sont évidemment les psychothérapies cognitives et comportementales. D’une part il s’agit, dans le cas des compulsions, de modifier des actes, des comportements, d’autre part, dans le cas des obessions (ce que le DSM IVr appelle des « actes mentaux », de corriger des cognitions erronées. Quitte à ennuyer quelque peu les gens de ma paroisse (les psychanalystes « purs »), je suis tout à fait persuadé de l’efficacité relative des thérapies qui prétendent par différentes techniques (notamment l’habituation, l’exercice, la contre..) de ré-apprentissage ou de reconditionnement réduire la prévallence des T.O.C. dans la vie de certains patients. Évidemment, la question de l’ « efficacité » d’une psychothérapie est à poser dans le cadre des objectifs de la dite psychothérapie : c’est d’ailleurs une des raisons pour lesquelles la comparaison entre les TCC et la psychanalyse repose sur une prémisse absurde – parce que les objectifs poursuivis par les unes et l’autre ne sont pas assimilables : l’efficacité est toujours évaluée selon les critères des TCC, et la spécificité de la psychanalyse n’est pas prise en compte dans les évaluations.

Les T.O.C. dont l’article nous parle apparaissent donc dans un certain contexte théorique et clinique dont il faut tenir compte. Le professeur Pierre-Henry Castel a dit des choses extrêmement fines à ce sujet (notamment dans son séminaire dont le texte est lisible sur son site, voir la séance du 18 mai 2006). Je vous y renvoie.

2° Psychothérapies et chirurgie :

Le texte que nous examinons suggère que dans les cas où les psychothérapies comportementales et cognitives ne suffisent pas à produire une diminution suffisante des T.O.C., il faudrait envisager de recourir à la chirurgie. À première vue, on pourrait admettre l’idée que la gravité d’une pathologie détermine le recours à telle ou telle thérapie, l’intervention chirurgicale constituant ici la réponse la plus appropriée au cas les plus graves.

Mais, et c’est là que l’article fait preuve d’une naïveté épistémologique confondante en l’ignorant, passer de la psychothérapie type T.C.C. à la chirurgie implique un changement de paradigme radical : mettre sur le même plan sans autre forme de procès deux pratiques aussi différentes que la modification d’un comportement par la suggestion ou le ré-apprentissage, et le sectionnement ou la stimulation d’une composante organique du cerveau, cela ne vas pas de soi. Quand bien même on admettrait (ce que la plupart des praticiens cognitivistes semblent admettre) que les techniques psychothérapeutiques seraient traduisibles dans le vocabulaire de la neurologie – qu’une intervention théraeutique visant à modifier le comportement modifie du même coup le fonctionnement de la machine-cerveau, quand bien même on accepterait de considérer l’explication causaliste de la neurologie comme la seule scientifiquement valide (et cette idée que toute intervention thérapeutique pourrait être réduite, un jour ou l’autre, à une explication de ce type), on devrait tout de même se poser quelques questions avant de proposer le remplacement des T.C.C. par la chirurgie, de la psychologie par la médecine.

Qui n’est pas frappé déjà par la différence des outils utilisés par les praticiens de ces deux domaines ? Prenons d’un côté le questionnaire, outil crucial des T.C.C., et de l’autre, l’imagerie médicale de haute précision. Entre les deux, on pourrait ajouter : le médicament (les psychotropes divers et variés), mais je laisse de côté le domaine de la psychopharmacologie (l’article d’ailleurs ne la mentionne qu’en passant, préférant s’appuyer sur les statistiques fournies par les T.C.C., sans doute mieux exploitables dans la perspective qui est la sienne).

Évoquons d’abord les fameuses machines d’imagerie médicale, dont tout anthropologue des sciences médicale sait l’importance extraordinaire qu’elles ont prises dans la recherche ces dernières décennies. Je cite notre texte :

« L’avènement de techniques de micro-localisation par imagerie, par électrophysiologie, permet désormais de cibler précisément un groupe de neurones impliqué dans la physiopathologie de certaines maladies psychiatriques. Le succès remporté par la stimulation profonde dans la maladie de Parkinson (102,103), technique de neurochirurgie a priori réversible, a de nouveau posé la question de l’utilisation de la psychochirurgie non ablative dans des cas très ciblés. Dans ce domaine, les TOC résistants sont la pathologie qui semble pouvoir bénéficier le plus efficacement de la psychochirurgie. »

Autrement dit : nous avons les outils pour intervenir de manière très précise dans le cerveau, cela fonctionne pour des maladies telles que la maladie de Parkinson (mais pas pour la schizophrénie) : pourquoi ne pas essayer sur les T.OC. résistants ?

Steve Wainrib, commentant ce passage avec un humour grinçant écrit :

« Ils ne savent même pas si l’on doit faire une « capsulotomie antérieure, une cingulotomie antérieure, une tractomie subcaudée ou une leucotomie bilimbique », c’est au petit bonheur la chance qu’on opère. »

Mais qu’importe : nous avons les machines, nous avons les techniques, nous possédons un savoir, pourquoi ne pas essayer de les mettre en oeuvre en vue de soulager la souffrance des malades toqués ? Il faut bien que ces machines servent à quelque chose n’est-ce pas ?

Le problème, car il y a un problème, ce sont à mon avis les malades toqués. Les machines existent. Mais les maladies qui pourraient justifier l’utilisation de ces machines, existent-elles au même titre que ces machines ? Existent-elles au sens d’objets épistémiques manipulables dans le champ des sciences du cerveau au même titre que la maladie de Parkinson par exemple, dont l’expression neurologique est indiscutable ?

Hé bien non ! Un T.O.C., jusqu’à preuve du contraire, ça ne se voit pas sur les écrans des ordinateurs de laboratoires dédiés à l’imagerie du cerveau. Ça n’est pas « localisable » (pour le moment) dans le cerveau, ni dans les gènes d’ailleurs. Un T.O.C. c’est quelque chose que les psychothérapeutes supposent en écoutant un patient, puis éventuellement vérifient et évaluent en étudiant les réponses faites par ce patient à un questionnaire (je ne parle pas ici des psychanalystes qui connaissent aussi les T.O.C., mais ne travaillent pas sur la foi de questionnaires).

Bref, un T.O.C. c’est d’abord une interprétation faite par le thérapeute, le médecin, et éventuellement le patient lui-même, à partir d’une série de croix ou de chiffres listées sur une feuille de papier. Alors il existe plusieurs questionnaires spécifiques pour établir les T.O.C. et en évaluer la prévallence et la gravité. Le plus utilisé en ce moment, et celui auquel les auteurs de l’article accorde leur préférence, est l’échelle de Y-BOCS :

L’échelle comprend 10 items qui mesurent 5 dimensions : durée, gêne dans la vie quotidienne, angoisse, résistance, degré de contrôle. Chaque item est coté de 0 (pas de symptôme) à 4 (symptôme extrême). Ainsi, en fonction du score obtenu, on distinguera :
– 10-18 : TOC léger causant une détresse mais pas nécessairement un
dysfonctionnement ; l’aide d’une tierce personne n’est pas réclamée ;
– 18-25 : détresse et handicap ;
–  30 : handicap sévère exigeant une aide extérieure
. (voir annexe du texte p. 32)

Nous sommes donc là dans le registre de la description et une lecture rapide du questionnaire (qu’on pourra trouver sans peine sur internet) témoigne de l’attachement de ses auteurs à privilégier le langage courant, dans l’esprit du DSMIVr, délibérément a-théorique.

Sans entrer dans les détails, on voit bien que, du questionnaire de Y-BOCS prétendant chiffrer un niveau de détresse, de gêne, de handicap, à la localisation d’un groupe de neurones par imagerie médicale, il y a plus qu’un pas. Il y a un véritable saut épistémique. Un saut dans le vide pour ainsi dire. Les auteurs de l’étude rappellent que la lobotomie a échoué pour le traitement de la schizophrénie : c’est une bonne chose de le rappeler, mais ce serait une chose meilleure que d’en tirer une leçon – car qu’est-ce que nous garantit que les interventions chirurgicales dans le traitement des T.O.C. ne seront pas voués pareillement à l’échec ? Pour le moment : rien.

Et ce, parce qu’on reproduit les mêmes erreurs : on ne tient pas compte de la manière dont est constitué l’objet médical nommé T.O.C. Parce qu’on l’élève trop vite, au rang d’objet épistémique formaté au champ des sciences du cerveau. On glisse pour ainsi dire trop précipitamment du cabinet du psychiatre au laboratoire, de l’entretien clinique à la salle chirurgicale, du questionnaire à la lobotomie.

3° Une étiologie discutable

Il nous faut revenir ici sur la manière dont on passe justement de la situation clinique (un patient qui se présente au cabinet du psy) à la salle d’opérations chirurgicales. Les chriurgiens ne s’occupent pas de constituer l’étiologie du T.O.C. Ils proposent une solution thérapeutique à une pathologie que d’autres ont constitué. À vrai dire, les chirurgiens ne s’intéressent pas aux T.O.C. mais aux T.O.C. résistants, ce qui n’est pas la même chose. Or, comment décrire précisément ce qu’est un T.O.C. résistant ? Cette question est tout de même cruciale, car il s’agit de faire le tri entre des patients, afin de sélectionner ceux dont le cerveau pourrait être l’objet d’une intervention chirurgicale (ce n’est pas comme s’il fallait choisir une une psychanalyse et une psychotérapie comportementale par exemple !).

Lisons ensemble comment il faut entendre cette « résistance ». Je cite la page 41 :

« La réponse au traitement doit être évaluée périodiquement lors d’entretiens cliniques et au moyen d’échelles validées. Des critères empiriques de réponse et de résistance ont été établis en utilisant une échelle d’hétéro-évaluation, la Y-BOCS, échelle la plus largement et fréquemment utilisée pour quantifier la sévérité des symptômes.On considère généralement comme répondeur au traitement pharmacologique et/ou psychologique un patient qui présente une décroissance de 25 % de ses rituels, ce qui peut être suffisant pour améliorer la qualité de vie. Ainsi, beaucoup de patients qui avaient de 6 à 8 heures de rituels par jour se trouvent nettement améliorés et peuvent mener une vie normale avec « seulement » 2 heures de rituels par jour  »

Suit une série de pourcentages de réduction des troubles selon l’échelle de Y-BOCS (on trouve en annexe un certain nombre de questionnaires qui permettent de produire une échelle d’évaluation des TOC, et pour l’échelle Y-BOCS voir page 32).

Bref, un consensus (qui n’en est pas un en fait) s’établit sur cela qu’un patient résistent aux thérapies habituelles (TCC et médicaments) quand son score au questionnaire de Y-BOCS ne s’élève pas au-dessus de 25%, c’est-à-dire que la rémission des symptômes (par exemple le nombre d’heures occupées par les activités ou les pensées liées aux TOC) ne se traduit pas sur l’échelle de Y-BOCS par ce que les chiffres considèrent comme une amélioration suffisante. Je cite :

« Il n’existe pas de réel consensus quant à la définition de la réponse et de la résistance au traitement ; toutefois, des propositions ont été faites par Pallanti et al.. Il est admis qu’une réduction de 35 % du score Y-BOCS peut être considérée comme une réponse complète au traitement, une réduction comprise entre 25 et 35 %, une réponse partielle, et une réduction inférieure à 25 %, une absence de réponse. Une augmentation de 25 % du score Y-BOCS doit conduire à envisager une rechute après une période de rémission. »

Notez bien le flottement entre « il n’y a pas de consensus réel » et « il est admis que« … Suivent une série de chiffres et d’études (qui ne concernent souvent qu’une cohorte assez modeste de patients) censées j’imagine justifier ce « il est admis que ». On a le droit je pense de trouver cela un peu léger.

Bref, on est en droit de se demander si, en se référant à une étiologie qui repose sur un questionnaire (fut-il aussi « consensuel » que le Y-BOCS), la détermination de l’objet épistémique « T.O.C. résistant » par la neurochirurgue ne repose pas sur des bases quelque peu fragiles. Peut-on envisager une intervention aussi onéreuse (sur le plan financier comme sur le plan symbolique) sur des prémisses aussi discutables (et discutées : si on écoutait les psychanalystes et nombre de psychiatres au sujet des T.O.C., on entendrait certainement des sons de cloches assez discordants sur la manière dont on devrait les décrire par exemple. En réduisant les producteurs de discours sur les T.O.C. aux seuls praticiens des T.C.C., on se simplifie certes la tâche, mais on suscite aussi des réactions comme celle de Wainrib, et des débats dans les quotidiens).

Je note toutefois une chose dans cette histoire de produire des lésions (l’autre méthode étant la « stimulation profonde »). C’est une étrange manière finalement de remettre en jeu ce partage qui ne date pas d’aujourd’hui entre les pathologies dues à des lésions dans le cerveau et les pathologies qui ne sont pas liées à de telles lésions. C’est ainsi que s’est élaboré le concept de retard mental, qui ordonne un champ extérieur à la psychopathologie. Qu’est-ce qu’une lésion au fond : c’est quelque chose que les machines d’examen du cerveau permettent de voir. Des anomalies. Mais c’est aussi bien plus que ça : ce sont des objets épistémiques, et en l’occurence, des causes. Quand on a identifié une pathologie (dans le cas qui nous occupe, grâce à des questionnaires), et qu’on ne trouve pas de lésion, que fait-on ? On s’adresse aux psychothérapeuthes ou aux pharmacologues par exemple. Et quand ces psychothérapeuthes et ces pharmacologues n’arrivent pas à faire disparaître les symptômes que fait-on ? On pourrait s’adresser au psychanalyste par exemple.. Hé bien non ! On crée une lésion. Autrement dit, on force la pathologie à devenir un objet épistémique, on la formate afin qu’elle puisse être à même d’intégrer les objets usuels des laboratoires.

C’est aller un peu vite, ou un peu cavalièrement (sur le plan de la logique) du questionnaire à la chirurgie.

en guise de conclusion :

J’ai rédigé ce bref article en songeant à l’une de mes patientes. Une jeune femme de trente ans et qui m’annonce tout de go : « Je suis toquée, complètement toquée, 24 heures sur 24 ». Toquée,c’est le mot qu’elle a appris lors de son séjour en psychiatrie, c’est pour ça qu’elle prend des médicaments (antidépresseurs, anxiolytiques et neuroleptiques), qui ne changent rien dit-elle. Ses yeux sont écarquillés comme des billes. Elle dit qu’elle ne peut rien jeter, parce qu’avant de jeter il faut qu’elle vérifie, qu’elle vérifie partout, partout autour de l’objet et à l’intérieur. Un sac poubelle, un paquet de cigarettes vide, il faut qu’elle l’ouvre, qu’elle vérifie dessous, dedans autour. Je dis : de quoi avez-vous peur ? Je ne sais pas : c’est pour ça que je viens vous voir. « Même une revue [« Femme actuelle » ce qui éveillera la sagacité de tout psychanalyste], je ne peux pas la jeter, il faudrait que je vérifie ce qu’il y a entre chaque page ».

Pendant la séance, nous jouons avec un verre, puis une enveloppe (que nous déchirerons ensemble, jusqu’à la réduire à une feuille plane, un plan, à deux dimensions, sans contenant, donc sans contenu, donc sans « rien » à l’intérieur – je glisse ceci une fois encore pour mes collègues psychanalystes). La fois d’après, nous jouerons avec un sac, pour mieux raconter ce qui se passe. Je pense à Winnicott, Bion et Anzieu, toutes ces histoires de contenant, d’enveloppe. Elle me dit que la nuit elle ne dort pas : à la place elle mange. De fait, elle est ronde comme… un sac gonflé d’air (me semble-t-il).

Croyez-vous qu’un questionnaire comme l’Y-BOCS nous en dirait autant que j’en ai appris sur cette patiente en à peine une heure ? Et si, dans les termes de l’évaluation auquel se réfère l’article de la HAS, cette personne relève assurément du champ des T.O.C. résistants à la pharmacothérapies et aux T.C.C., n’est-ce pas parce que son T.O.C. s’inscrit dans un paysage mental plus vaste que celui qu’on tente de circonsrire aux T.O.C., que le T.O.C. en question, si on tient à continuer à le nommer ainsi, déborde largement la configuration décrite par les questionnaires, signale au fond une psychose (ce que Castel appelle dans l’article cité supra. une « psychose pseudo-obsessionnelle ») ?

Bref, avant de se précipiter dans les laboratoires, avant de livrer son cerveau aux machines expertes de la chirurgie, ne devrait-on pas affiner un peu le diagnostic ?

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De la Machine Téléthon
novembre 10, 2006, 5:23
Filed under: politique, Récits, sciences

Un certain Pierre-Olivier Arduin, responsable de la formation éthique du diocèse de Fréjus-Toulon, mais également animateur d’un site de soutien au pape Benoît XVI (qui, manifestement, a besoin de soutien, contrairement à son prédécesseur, pour, qui la question ne se posait même pas), publie aujourd’hui sur le site internet du diocèse auquel il appartient une tribune intitulée « Il n’est plus possible de participer au téléthon« .

Il se trouve que j’ai milité fort modestement, et dans une solitude qui me semblait (à tort) complète, contre le Téléthon, il y a une dizaine d’années de cela. La tribune de P.O. Arduin m’a donc titillé quelque peu, et j’ai lu sa prose et un peu plus (notamment ce texte, « Euthanasie des enfants, la logique barbare continue » qui par exemple cite le cardinal Ratzinger – aujourd’hui pape, donc – évoquant le péril ultra nazi qui pèse sur les démocraties occidentales). Je suis on ne peut plus méfiant, à titre personnel, envers l’argumentation développée par Arduin contre le téléthon. J’y reviendrais toutefois pour en souligner l’intérêt dans le cadre de l’émergence d’un débat qui me semble nécessaire. Néanmoins, le texte qui suit se contente, sans entrer dans les détails, de poser quelques jalons d’une étude critique possible (par exemple en anthropologie sociale ou dans le cadre d’un exercice de sciences studies) de ce que j’appelerai la machine Téléthon, qui m’intéresse en tant qu’exemple d’entité hybride, à la fois émotionnelle, économique, politique, morale et scientifique. Un travail d’étude détaillé resterait donc à faire, mais je n’ai ni les moyens ni le temps ni les compétences pour le mener. Si ces propos peuvent contribuer à susciter de tels travaux, j’aurais atteint mon objectif.

Le jour du Téléthon est devenue en 20 ans une journée sans doute aussi sacrée que je jour de Noël dans le paysage moral français. Du point de vue politique, nous avons affaire à une véritable institution, mais une institution hybride, qui engage à la fois les pouvoirs publics, des communautés scientifiques, des associations de malades, des chaînes de télévision et une mutltitude de médias, des millions de généreux donateurs, etc. Institution étrange : d’un côté, tout à fait administrée et contrôlée – afin de garantir la destination des sommes d’argent qui circulent – et, d’un autre côté, qui fait appel à l’émotion de chacun des donateurs – émotion suscitée et orchestrée par les chaînes de télévision notamment.

Le déploiement politique et moral du Téléthon s’est produit jusqu’à présent sans engendrer de polémiques publiques majeures – si conflits il y eût, par exemple au sujet de la destination des sommes recueillies, ou de la concurrence médiatique relative à l’orchestration de l’événement, ils ont été résolus par la négociation entre les parties concernées, sans faire l’objet d’une polémique susceptible d’infléchir de manière notable la conscience morale des donateurs. Tout se passe comme si l’existence d’une institution hybride comme le Téléthon semblait évidente, naturelle, et pour tout dire moralement indiscutable.

Pourquoi est-elle indiscutable ? Parce qu’elle émane de la rencontre entre la capacité émotive d’un donateur et de la souffrance d’un enfant malade. Toutes les ambiguïtés, les complexités, qu’un esprit critique pourrait souligner, voire dénoncer, dans la constitution d’une institution comme le Téléthon devraient tomber d’elles-mêmes devant l’évidence de cette rencontre. C’est le propre même de toute institution caritative.

Or, c’est précisément ce qui, de mon point de vue, ne va pas de soi : car le registre de l’émotion et de la souffrance, même s’il est un des moteurs du Téléthon – et c’est loin d’être le seul – n’est que la partie emergée (médiatiquement parlant) d’un iceberg : sous la surface des affects travaillent en réalité une pluralité d’organisations dont la description ne saurait être menée sur le registre de l’émotion et de la souffrance. A un bout de la chaîne nous avons l’émotion ressentie par le donateur, mais, à l’autre bout, il n’est pas du tout certain que nous ayons l’enfant souffrant : ce qui est certain, par contre, c’est que nous avons une communauté scientifique qui recherche : mais qui recherche quoi? Et dans quel but ? On laisse entendre au donateur qu’au bout de la chaîne, il y aurait un traitement possible de la souffrance des enfants malades. C’est une vérité indubitable. Mais partielle.

1° Le fonctionnement de la machine Téléthon repose en partie sur une alliance de dupes

L’argument que nous souhaitons lancer ici, c’est que l’existence et le déploiement du Téléthon repose en effet sur une ambiguïté savamment entretenue entre science et thérapie. Cette ambiguïté constitue le ressort qui relie de manière dynamique les différentes entités dont nous avons parlé : les capacités émotives des donateurs, les associations de malades, les chaînes de télévision et les autres médias, les institutions en charge de la santé publique et les administrations de régulation et de contrôle, l’association (AFM) qui fait le lien entre les sommes collectées et les laboratoires, les laboratoires scientifiques, les unités de recherche, etc.

La conclusion du dernier rapport de l’association Française contre les Myopathies est d’ailleurs très claire à ce sujet. Tirant le bilan de 20 années de « lutte », et dressant les perspectives d’avenir, une brochure colorée, présentant la photographie d’une gelule pharmaceutique en gros plan, nous informe : « Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM« . Autrement dit, nous n’en sommes pas encore au stade de la thérapie génique (tout au plus commence-t-on à expérimenter sur l’homme), mais largement occupé à la recherche fondamentale en génétique. Et on doit noter que la réalisation concrète des premiers traitements pour les maladies neuromusculaires n’est à l’heure qu’il est en rien prédictible. Combien de temps faudra-t-il avant d’obtenir cette prometteuse gelule qui illustre la couverture de la brochure ? Dix ans ? Vingt ans ? Si les premiers donateurs français,en 1987, avaient su que, 20 ans plus tard, on en serait encore au stade de la recherche fondamentale, et si éloigné de la fabrication d’un traitement, auraient-ils donné de manière aussi spontannée ? Et qu’en pensent aujourd’hui les patients qui défilaient sur les plateaux de télévision il y a deux décennies ? Et les associations de malades ?

Qu’on me comprenne bien : je ne cherche absolument pas à remettre en question le travail des laboratoires de recherche en génétique, pas plus que les activités de l’AFM (qui vont d’ailleurs bien au-delà du financement de la recherche, mais s’appliquent aussi à l’accompagnement social des malades et de leur famille). Je dis seulement que la fonctionnement de cette machine complexe qu’est le téléthon repose dans une large mesure sur une ambiguïté concernant la relation entre la science fondamentale et ses applications effectives (par exemple en pharmacologie). Ces vingt dernières années, la machine Téléthon a financé la recherche fondamentale en génétique, tandis que la génétique appliquée aux maladies neuromusculaires (l’objet privilégié qui justifie la construction et l’entretien de la machine Téléthon) n’en est encore qu’à ses balbutiements. Autrement dit, l’alliance entre la « générosité publique » (l’ « émotion publique ») et la science réelle, est sous bien des aspects une alliance de dupes (et c’est bien évidemment l’émotion qui est dupée, car les scientifiques savent bien la complexité des processi susceptibles d’aboutir à la fabrication d’un médicament ou d’un traitement).

2° De la recherche fondamentale à l’application thérapeuthique, il y a « des mondes »

Nous devrions être aujourd’hui mieux informés de la manière dont fonctionnent les mondes scientifiques. Depuis Thomas S. Kühn et sa théorie des pradigmes scientifiques, un nombre considérable de chercheurs, anthropologues, ethnologues, philosophes, historiens, et j’en passe, ont investi les laboratoires, les unités de recherche, les mondes d’où emergent les savoirs et pratiques scientifiques, en faisant apparaître les relations complexes dont ils dépendent, liés qu’ils sont aux pouvoirs politiques, aux pressions sociales, aux intérêts économiques, aux idéologies et aux préoccupations morales. Les sciences studies, qui elles-mêmes sont des sciences hybrides, ont montré que le l’idéal d’une recherche scientifique pure, détachée de toute détermination sociale, n’est qu’un mythe (lequel précisément nourrit le scientisme et ses déclinaisons politiques). La machine Téléthon présente un exemple éclatant de cette imbrication de la recherche et des déterminations sociales et politiques. Mais elle fonctionne précisément et paradoxalement en adoptant un autre mythe : celui d’une recherche fondamentale dont l’objet serait entièrement motivé par une application donnée.

Comme si les efforts des chercheurs en génétique devaient aboutir à une application unique, les énergies mises en oeuvre s’épuisant complètement dans un objet à venir : une gelule par exemple, ou un traitement possible d’une maladie neuromusculaire donnée. L’idéal étant qu’il n’y ait aucun reste. Or, l’état de la science génétique ne permet pas de garantir que le savoir acquis dans le cadre des laboratoires financés par l’AFM ne puisse pas soutenir d’autres recherches, et donc d’autres champs d’application que le strict cadre des maladies neuromusculaires. Un tel idéal serait d’ailleurs stupide : les recherches financées par l’AFM profitent elles-mêmes d’un échange de savoir avec les autres laboratoires de recherche en génétique, les résulats des experimentations ne peuvent prendre sens que dans le cadre de comités scientifiques, de communautés de chercheurs, qui évaluent leut pertinence et établissent leur scientificité. Un laboratoire qui fonctionnerait de manière parfaitement autarcique constituerait pour un domaine aussi complexe que la génétique, une aberration.

Or, les applications possibles, espérées ou déjà en voie de réalisation, des théories génétiques ne se réduisent évidemment pas au champ des maladies neuromusculaires. C’est d’ailleurs dans une certaine mesure parce que ces maladies sont rares (voire : « orphelines », et le signifiant mériterait une étude à lui seul) que la machine Téléthon existe. Il s’agit bien de faire appel à la générosité publique pour compenser le défaut d’intérêt, donc d’investissement, des laboratoires de recherches privés et de l’industrie pharmaceutique. Mais le territoire des applications génétiques possibles ne se laissent pas découper comme celui des investissements et des intérêts des institutions. La délimitation entre l’investissement et l’intérêt des laboratoires privés et l’investissement et l’intérêt des institutions caritatives n’est pas « scientifique » : du moins elle ne recoupe pas une division « naturelle » de la recherche fondamentale en génétique. Prenons un exemple plus parlant : on ne peut pas dire que les recherches fondamentales sur la radioactivité menées par Pierre et Marie Curie n’aient profité qu’aux patients atteints du cancer (par l’invention de la radiothérapie) : les victimes d’Hiroshima et ceux de Tchernobyl en ont aussi « bénéficié », comme tous les clients des réseaux d’électricité alimentés par les centrales nucléaires aujourd’hui. Il ne saurait être question ici de juger la pauvre Marie Curie, morte de leucémie précisément à cause de ses travaux, et dont la probité n’a jamais été mise en question. Il faut simplement rappeler que les effets des dévouvertes scientifiques (non seulement les applications possibles, mais aussi les effets sociaux, politiques, moraux) ne recoupent pas toujours (et certains diront : « jamais ») les espérances initiales des chercheurs. Ils les débordent forcément.
C’est évident dans le cadre de la génétique. Les amateurs de science-fiction le savent depuis longtemps : l’usage du savoir génétique augure aussi bien du meilleur que du pire. Il faudrait être bien naïf pour voir dans la génétique une théorie vouée entièrement à la recherche de l’amélioration de la vie de tous les hommes. Le film Gattaca d’Andrew Nichols (qui en quelques années est passé du statut de film de science-fiction à celui d’anticipation) montre bien comment la maîtrise des gênes pourrait être utilisée comme un outil de discrimination sociale (établissant un système de castes). Et quand bien même tous les chercheurs en génétique étaient motivés par l’amélioration de l’existence humaine, qui nous garantit que les critères qui nous permettent d’évaluer une telle « amélioration » sont fiables ? La situation de crise environnementale que nous connaissons actuellement n’est-elle pas un effet direct d’une amélioration radicale de certains aspects de la vie humaine (notamment en occident) ?

Bref. Il nous faut admettre que nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. C’est une banalité. Mais si nous prenons au sérieux cette banalité, et si nous prenons au sérieux le fonctionnement des mondes de la recherche fondamentale (mondes en grande partie mythiques), et surtout ce que cette recherche ne sait pas encore, et ce que nous ne savons pas encore, alors nous devons nous méfier de la machine Téléthon : c’est-à-dire, introduire des perturbations dans ces circuits, des questions et des soupçons, faire un travail critique.

3° D’une entité morale qui vient hanter la machine : l’embryon

Je voudrais pour finir en revenir à Pierre-Olivier Arduin, dont la prose a suscité la mienne si je puis dire. Pierre-Olivier Arduin vient créer une perturbation dans la machine ronronnante du Téléthon. Et c’est en cela qu’il m’intéresse. Cette perturbation, cet objet qu’il balance dans les rouages, et dont le but est de ralentir voire d’arrêter le fonctionnement de l’ensemble, est un objet tout à fait spécial. Toutes les personnes qui s’intéressent aux débats dits de bio-éthique en sont les familiers (bien qu’au fond il soit justement impossible de le connaître) : c’est l’embryon.

Or, qu’est-ce qu’un embryon dans le cadre de notre examen de la machine Téléthon ? Hé bien ! c’est une entité en suspens. En suspens, parce qu’elle peut être potentiellement différentes choses : par exemple, un enfant aspirant à naître, à devenir sujet, donc susceptible d’être l’objet d’un Diagnostic Pré-Natal (DPN) ou pré-Implantatoire (DPI). Ou bien encore, un fournisseur de cellules souches, donc un objet utilisable dans le cadre d’une experimentation.

L’argumentaire de Arduin, qui se réfère à ses propres autorités (l’Académie pontificale pour la Vie, associée à la Fondation Jérôme Lejeune et à la Fédération internationale des médecins catholiques, et de manière générale, les collectifs opposés au droit à l’avortement), pointe justement un effet tout de même assez pervers des recherches engendrées par la machine Téléthon : si on ne peut pas encore guérir les malades atteints de troubles génétiques neuromusculaires, on peut au moins les empêcher de naître. Evidemment, cet argumentaire s’appuie sur une théorie qui considère que l’embryon est déjà une personne ou un sujet, et que donc à ce titre il a des droits. Je ne juge pas cette position ici. Quelle que soit mon opinion sur ce point, Arduin et les collectifs auxquels il se réfère sont dans leur rôle, et en tant que collectif, ils ont droit à faire des propositions, pas moins que les scientifiques, l’AFM ou les associations de malades. Et nous aurions intérêt à les prendre en compte.

Si la Machine Téléthon ne prend pas en compte ces arguments jusqu’à présent, c’est d’abord parce qu’ils constituent un risque grave pour son bon fonctionnement. La réponse des responsables de l’AFM à Arduin est un bon exemple de ce qu’on observe souvent dans les dialogues entre scientifiques et société civile, c’est-à-dire : un dialogue de sourds. Quand Arduin écrit : « Mais le point essentiel est bien que le droit fondamental et primordial à la vie de l’enfant embryonnaire dès sa conception est intangible ainsi que l’a rappelé Benoît XVI aux congressistes. Or, dans le cas d’un principe qui n’admet ni dérogation, ni exception, ni compromis, les chrétiens doivent comprendre qu’est en jeu l’essence de l’ordre moral de la société et que leur engagement n’en devient que plus évident. Ils ne peuvent coopérer au mal mais doivent précisément s’y opposer. » L’AFM répond : « L’AFM soutient ainsi toutes les pistes thérapeutiques susceptibles d’offrir aux malades une solution dans les années à venir, qu’il s’agisse de la pharmacologie, la thérapie génique, la thérapie cellulaire ou les cellules souches. La part restante des fonds est consacrée à l’aide aux malades. Le combat de l’AFM est donc bien un combat pour la vie. » Arduin est du côté du Bien, l’AFM du côté de la Vie.
Je me souviens d’un temps où le statut de l’embryon faisaient l’objet de controverses passionnantes, largement relayées par les médias, les enseignants, bien au-delà de la seule sphère du comité nationale d’éthique ou des congrégations religieuses. L’embryon était alors un objet politique. La génétique soulevait aussi des questions éthiques ou morales, et des préoccupations politiques, traduites dans la loi, soulevant des débats éreintants, mais précieux du point de vue démocratique.

Le ronronnement de la machine Téléthon me semble être caractéristique d’une époque et d’un pays (la France, notamment) qui a abandonné la génétique aux mains des scientifiques : elle n’est plus l’objet d’un débat publique, politique et moral. Tout se passe comme si la génétique pouvait enfin exister paisiblement dans les laboratoires, en attendant qu’elle produise ses effets dans la vie future des citoyens. Quels seront ces effets ? On peut en prévoir sans doute certains à court terme, mais il est impossible de décrire dès aujourd’hui ceux qui surgiront à long terme. C’est pourquoi d’une certaine manière, et même si je ne me sens aucune affinité avec l’atmopshère politique dans laquelle elles baignent, les critiques de Pierre-Olivier Arduin méritent d’être prises au sérieux : au moins en ce sens qu’elles contribuent à réinventer un débat possible, à réintroduire la génétique dans le champ politique (avant qu’elle ne s’y effectue à notre insu).

PS : Quelques semaines plus tard, l’archevêque de Paris a annoncé son souhait d’un débat sur le Téléthon. Ce à quoi Laurence Tiennot-Herment présidente de l’AFM «choquée et outrée» a souligné, sur France-Info mardi, «que ce débat n’était absolument pas d’actualité». Je pense que refuser un débat est toujours une erreur. D’autre part je voudrais vous signaler le point de vue beaucoup plus nuancé sur la génétique qu’adopte le grand généticien Arnold Munich. Ne ratez pas l’émission que France Culture a consacré cette semaine à ses travaux et ses réflexions. L’homme est lumineux, humble et parle sans langue de bois des questions bioéthiques. Si enfin vous souhaitez avoir une vision « historique » récente de la génétique, comment l’enthousiasme a laissé place à un questionnement sur les méthodes, vous pouvez lire cet article de Michel Maziade et aliq. « Génétique de la schizophrénie et des troubles bipolaires« , publié en oct. 2003 dans Médecines/SCiences. Je reviendrais sur ce texte dans un article détaillé (qui me semble problématique sous bien des aspects).



la tentation scientiste (remarques sur quelques dérives du gouvernement Villepin)
novembre 6, 2006, 12:00
Filed under: education, politique, sciences

Je re-publie ce texte que j’avais composé suite à une tribune de Giles de Robien dans Libération en mars 2006, puisqu’il est d’actualité. Depuis lors, la position du ministre a suscité mult débats contradictoires. Dont acte.

lire auparavant :
le texte de Giles de Robien publié sur Libération
la remarquable réponse du député Jean-Pierre Sueur publiée dans le même quotidien (quelques jours apprès que j’ai écrit le texte ci-dessous)
Avec leurs gros sabots s’avancent les sectateurs des neurosciences. On devrait toujours se méfier quand les politiques se convertissent avec autant d’entrain à un discours scientifique. Autrefois l’eugénisme, aujourd’hui les neurosciences. Loin de moi l’idée d’assimiler ces deux objets : les neurosciences n’en sont pas encore à promettre une théorie générale de l’amélioration de l’espèce. Mais on devrait toujours garder à l’esprit que les intérêts pratiques auxquels un domaine de la recherche prétend à un moment donné – par exemple l’ambition thérapeutique – ne sont pas forcément les mêmes dont on se soutiendra plus tard : Pierre et Marie Curie oeuvraient à des fins humanistes et n’avaient pas prévu la bombe atomique. Seuls les plus naïfs ne voient pas que les recherches génétiques, par exemple, pourraient être fécondes non pas seulement en vue de corriger des maladies orphelines, mais aussi à des fins d’amélioration de l’individu, d’accroissement des performances, et de réduction drastique des facteurs aléatoires qui marquent le devenir biologique.

La fascination qu’exercent sur certains politiques les neurosciences a de quoi nous inquiéter. Le ministre de l’éducation De Robien, dans une tribune publiée dans Libération (28 février 2006), affirme ainsi sans ambage que les neurosciences constituent le seul horizon valable des sciences de l’éducation. Au passage, il révoque en quelques lignes plusieurs siècles de recherches pédagogiques au sein des sciences humaines : « Le bon sens et populaire et l’expérience des professeurs ont été mis en doute par de curieuses « sciences » (sic) souvent mêlées de forts a priori idéologiques. Mais voici que la science, la vraie, la science expérimentale, est en train d’investir ce domaine (de l’apprentissage) », et plus loin, à propos de la soi-disant naturalité de la méthode d’apprentissage de la lecture syllabique : « On en a la preuve. Plus aucune fausse science ne pourra révoquer l’expérience. » Les sciences de l’homme, la pédagogie, la linguistique, la psychologie, la philosophie, etc.. devraient donc toutes s’effacer devant les neurosciences, qui malgré leur jeunesse, constituent pourtant pour le ministre la « véritable » science, qui a le mérite d’être conforme « au bon sens » et à la pratique des « professeurs » – j’aimerais savoir ce que les enseignants pensent de cela et qui pourrait bien être cette personne de bon sens à laquelle on réfère ici.

Mais on voit bien ce qui plaît tant au ministre dans cette discipline nouvelle : c’est qu’elle autorise enfin à trancher des questions aussi pénibles que la naissance de l’intelligence, les méthodes d’aprentissage. On peut enfin se reposer sur un certain nombre de vérités indubitables – et faire un sort à deux millénaires et demi de philosophie – et fonder la dessus une politique efficace, qui ne s’embarasse plus de doutes et de réflexions.

Le fait est que le recours aux neurosciences, recours surtout rhétorique, s’il demeure encore à l’état de rêvasseries ministérielles dans le domaine de l’éducation, produit déjà de notables effets, par exemple dans les politiques de prises en charge de la souffrance psychique et sociale. De ce point de vue, on ne peut qu’être frappé par le rapprochement entre l’usage que le gouvernement Villepin fait du recours sémantique aux neurosciences et celui qu’il fait de la référence aux théories cognitivistes et comportementalistes : dernièrement, sur la foi de ces dernières théories, le ministre Sarkozy pouvait nous promettre la détection et le traitement dès le plus jeune âge de la délinquance. Si on rappele comment ces dernières années, une certaine psychiatrie fondée en partie sur l’écoute du patient, d’inspiration analystique, a été pratiquement ruinée au profit de psychothérapies reposant sur les descriptions des DSM IV et des TCC, et d’une remédicalisation complète du secteur, on voit se dessiner de manière assez cohérente, une politique de la personne, de l’intimité de la personne, par laquelle le gouvernement semble conquis.

Il n’est pas en effet innocent de choisir de privilégier les neurosciences, la génétique et les TCC : c’est là soutenir une idée de l’homme soumis au pur déterminisme physico-biologique, et s’avancer sur la voie toujours inquiétante d’une politique sociale prédictive et correctrice, dont l’outil le plus efficace serait l’administration de médicaments, au détriment de l’écoute et de la parole. On se croirait revenu aux heures les plus délirantes du scientisme, et le spectre de l’eugénisme scientifique et social nous hante à nouveau. Comme toujours, c’est la singularité de la personne qui en fera les frais, la possibilité de la parole du sujet et de l’écoute, la pluralité des discours et des voix, la reconnaissance des doutes et des failles. En puisant dans les sciences les postulats de ses discours et de ses actes, le politique, non seulement se défausse de sa responsabilité intellectuelle, mais aussi se dispense de l’écoute du citoyen, et peut exercer son pouvoir de manière quasi-mécanique – ce qui a le mérite d’être simple à expliquer, mais le défaut d’être simpliste et inhumain. On a donc, je le répète, tout à craindre de la conversion soudaine du gouvernement au scientisme le plus naïf.

Anderlecht le 3 mars 2006

[lire aussi pour une analyse plus poussée du recours à l’expert cet autre texte . Je dois préciser que j’ai travaillé 5 ans en tant que formateur auprès de personnes adultes illettrées. J’ai donc été formé moi-même à des méthodes pédagogiques différentes, mais qui toutes avaient au moins en commun de ne pas commencer par une technique purement syllabique. Pour la simple et bonne raison que ces personnes ayant toutes été scolarisées n’avaient pas appris à lire dans le contexte scolaire en pratiquant cette méthode.]